除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
做好社区居民健康的守门人******
【新春走基层】
光明日报记者 张晓华
“大爷,您先等一会儿!”元旦前一天,北京市石景山区鲁谷社区卫生服务中心家庭医生姜瑞霞正在给手头的病人看病,自从优化防疫政策以来,她每天要接诊150多个病人,竟一时没有认出“加塞”的“老主顾”。
“姜大夫,我和老伴都康复了,特地来向你表示感谢!”老人表明来意,对着姜瑞霞深深鞠躬。原来老人是姜瑞霞的签约居民,他患有慢性病的老伴儿一周前开始发烧。面对不分白天黑夜的求助电话,姜瑞霞始终耐心地询问病情、指导用药。这不,老伴儿的病刚好,老人就亲自“报喜”来了。
临走前,快80岁的老人再次鞠躬,姜瑞霞觉得一股暖流涌上心头:“所有的付出都值了。”
目前,鲁谷社区卫生服务中心共有12个家医团队,签约人口超过2.2万人,超过辖区总服务人口的40%。家庭医生在完成日常门诊工作的同时,还要承担签约居民健康状况评估、慢病随访、疫苗接种、协助转诊等重点工作。
“这个患者跟我素未谋面,除了感谢,他也对经常半夜咨询表示歉意。”姜瑞霞指着手机上的一则信息说,“疫情期间,无论是否签约,我们都会做好服务。加上2个代管的社区,我们团队现在要对接服务近万人。”
“姜医生,你必须休息。有我们在,你放心!”连续14天的高强度工作后,姜瑞霞确诊新冠阳性,高烧39℃,“被迫”居家休息。“现在医生减员严重,门诊压力大,哪怕只坚持半天,也能减轻其他同事的压力。”刚退烧,她立即返回岗位,“大家都成了钢铁战士,实在坚持不住了才会休息。”谈及团队,姜瑞霞自豪的语气中多了一丝愧疚。
“在尽快恢复正常诊疗秩序的同时,我们会尽最大可能满足社区高危人群的问诊就医需求。”随着门诊量的下降,社区卫生服务的工作重点全面转向“保健康、防重症”。家医团队会通过电话等方式对重点人群进行动态摸排和监测,对行动不便的老人实施上门评估和诊疗,定期巡检辖区内的养老机构,同时对轻症居家康复人员提供线上诊疗、随访和心理疏导等服务。
春节临近,社区卫生服务中心对备药、值班等工作做了提前部署。“家医团队会保持24小时在线,做好社区居民的健康守门人。”姜瑞霞说。
《光明日报》( 2023年01月08日 02版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)